Bem-estar

Especialistas defendem mais apoio do Ministério da Saúde ao teste do pezinho

 | 

O Programa de Triagem Neonatal, conhecido como teste do pezinho, é um dos principais responsáveis pelo diagnóstico precoce de doenças em recém-nascidos, mas em alguns estados do Brasil vem diminuindo sua ação e precisa de um olhar mais cuidadoso por parte do Ministério da Saúde.

É o que defendem especialistas que participaram de um debate da Subcomissão Temporária sobre Doenças Raras, que funciona no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado. O objetivo foi propor iniciativas e aprimorar a legislação específica sobre o tema.

A presidente da União dos Serviços de Referência em Triagem Neonatal, Helena Pimentel, explicou que teste do pezinho completou 18 anos com sucesso em várias partes do país. Entretanto, conforme a especialista, poucos estados do Norte e Nordeste continuam realizando esses exames na rede pública. Piauí, Rio Grande do Norte e Sergipe são exemplos de lugares onde o sistema está funcionando, mas com dificuldades.

Essa descontinuidade do teste do pezinho começou a acontecer mais ou menos em 2015, devido à crise econômica. Mas é extremamente importante que cada estado mantenha a sua equipe de atendimento a esses pacientes.

Quando as doenças são detectadas e tratadas nos primeiros dias de vida, é possível evitar que as crianças desenvolvam sequelas neurológicas e deficiências intelectuais, físicas e sensoriais. No entanto, a versão do teste do pezinho atualmente disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) detecta apenas seis doenças: fenilcetonúria; hipotireoidismo congênito; doenças falciformes e outras hemoglobinopatias; fibrose cística; hiperplasia adrenal congênita; e deficiência de biotinidase. Já a versão ampliada da triagem, oferecida na rede privada, pode identificar cerca de 50 doenças.

Consultora de Erros Inatos do Metabolismo da Associação de Pais Amigos dos Excepcionais de São Paulo, a médica geneticista Flávia Piazzon defendeu mais pesquisas na área, ressaltando a importância de atualização constante do programa. Segundo ela, a detecção precoce de doenças não deve depender de uma política pública estática. A fenilcetonúria, por exemplo, precisa ser identificada quanto antes, já que o tratamento tem efeito retardado, disse ela.

Leia também: Características do autismo são perceptíveis nos primeiros meses de vida

Para Flávia Piazzon, a criação de um grupo de trabalho multidisciplinar, constituído por profissionais, representantes do Ministério da Saúde e da sociedade, poderá ajudar na definição de metas e objetivos para a melhoria do serviço em nível nacional.

“Tempo é muito importante porque, nessa nova área de doenças, se não atuarmos em uma, duas semanas de vida, essa criança vai morrer ou ficar em uma UTI, necessitando de cuidados extremos por anos e onerando o sistema de saúde”, alerta.

Diagnóstico e assistência

A presidente do Unidos pela Vida — Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak, foi diagnosticada com fibrose cística há 10 anos. Ela relatou os problemas que enfrentou devido à identificação tardia da doença e alertou para o fato de que muitos brasileiros podem ter o problema sem saber.

Ao defender a importância do diagnóstico precoce, Verônica também ressaltou a necessidade de atenção ao tratamento desses pacientes e à assistência a pais e responsáveis.

“O que todos nós, da sociedade civil, da classe médica e do governo podemos fazer é atuar fortemente pelo diagnóstico dessas crianças quanto antes e pelo tratamento adequado. Seja por meio do teste do pezinho, mas também não esquecendo a importância do diagnóstico tardio”.

Ampliação do teste do pezinho não é tarefa fácil

O coordenador-geral substituto de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Fabiano Romanholo Ferreira, destacou que a ampliação da triagem neonatal ou teste do pezinho no país não é medida simples. Ele disse, no entanto, que o governo tem atuado para a melhoria do sistema. Um exemplo, segundo Ferreira, é a criação de um canal centralizador de informações sobre esses pacientes, denominado Sisneo, cuja implantação aguarda publicação no Diário Oficial da União (DOU).

“Há uma miríade de informações, de itens que precisam ser realizados e estudados antes de a gente ampliar o teste do pezinho. Temos 3 milhões de nascidos vivos por ano, dos quais a gente faz [o teste] 2,4 milhões no serviço público. Acreditamos que o Sisneo nos dará condições de obter dados do setor privado também, o que vai melhorar a abrangência da triagem no país como um todo”.

Com informações da Agência Senado

1 Comment

  1. Pingback: Triagem neonatal pode reduzir número de mortes por doenças raras

Deixe seu comentário

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *